Congresso/Corso Nazionale sulle Malattie Rare per la prima volta in Abruzzo – il Progetto “Conoscere per Assistere”, ovvero come creare una rete per le cure dei pazienti (adulti e bambini) affetti da malattie rare.

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Il progetto "Conoscere per Assistere" arriva anche in Abruzzo. Sabato 30 giugno, presso l’Auditorium del Rettorato a Chieti, a partire dalle ore 9.00, si svolger� il corso di formazione rivolto principalmente ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina generale secondo un progetto Nazionale che ha l’obiettivo di creare una rete regionale per i Malati rari. Il corso ha infatti l'obiettivo di fornire agli operatori le competenze per l’approccio ai pazienti affetti da patologia rara ad alta complessit� assistenziale. Altri obiettivi del corso sono :

- formare i partecipanti ad una nuova sensibilit� diagnostica, fondamentale per dare il via a una ricerca concreta della terapia adatta al paziente, ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara;

-�riflettere sul delicato aspetto del passaggio mirato e guidato dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale garantendo una reale continuit� di cura;

-�creare una valida occasione di confronto e dibattito indispensabile per creare una rete efficiente tra gli addetti ai lavori delle singole realt� locali.

Il corso, cui parteciper� anche il �Prof. Francesco Chiarelli (nella foto a destra), Direttore della Clinica Pediatrica dell’Universit� di Chieti, � realizzato da Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO F.I.M.R. onlus) ed Associazione delle Industrie Farmaceutiche (Farmindustria) in collaborazione con diverse Societ� Scientifiche quali: Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP),� Federazione Italiana Medici Medicina Generale (FIMMG) attraverso il responsabile� di rete dott. Damiano Volpone. Parteciperanno rappresentanti della Societ� Italiana di Pediatria (SIP), Societ� Italiana Medici di Medicina Generale (SIMG), Societ� Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilit� Congenite (SIMGePeD), Societ� Italiana di Genetica Umana (SIGU). Il coordinatore del Corso � il Prof. Giuseppe Zampino coadiuvato dalla responsabile di rete FIMP dott. Tiziana Di Giampietro, dalla dott. Alessandra Magnelli e dalla dott. Silvia Di Michele.

L’iniziativa ha una indubbia finalit� etica per dare la giusta risonanza alla necessit� di formazione sul tema delle malattie rare al fine di migliorare l’assistenza e la qualit� delle cure dei bambini e degli adulti affetti sa malattie rare.

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Ufficio Stampa e Comunicazione Ud’A

Il Capo Ufficio – Roberta Zimei